Hayallerindeki gibi bir düğünle evlendi, 5 gün sonra kör oldu ‘Henüz 28 yaşındayım ama kendimi 90 yaşında gibi hissediyorum’

Doncaster’lı 28 yaşında üç çocuk annesi Chelsea, o sabah uyandığında sağ gözüyle hiçbir şey göremiyordu. Chelsea, Metro.co.uk’e o anları “Tam bir karanlıktı, panikledim. ‘Ya kör oluyorsam? Ya çocuklarımın büyüdüğünü göremeyeceksem?’ diye düşündüm” sözleri ile anlattı.

Ancak o sabah yaşadığı görme kaybı, eşi Connor ile ağustosta evlendikten sonra hızla kötüleşen sağlık sorunlarının sadece başlangıcıydı. Şimdi tüm bu yıpratıcı sürece neden olan hastalığının ne olduğunu biliyor ama hastalığına teşhis koyulana kadar çok kötü zamanlar geçirdi.

10 YILDIR SÜREKLİ DOKTORA GİDİYORDU

Chelsea, aslında o güne kadar kas zayıflığı ve ağrılarıyla ilgili hep sorun yaşıyordu. Yaklaşık 10 yıldır sürekli aile hekimine ve acile gidip gelmişti ama yaşadığı en kötü belirti düğününden birkaç gün sonra başlamıştı.

O sabah yataktan kalktığında sağ güzünde görme kaybı yaşadı ve hemen hastaneye kaldırıldı ama doktorlar bunun viral bir enfeksiyon olabileceğini söyleyip onu eve gönderdiler.

Ancak ertesi gün durum daha da kötüleşti çünkü uyandığında diğer gözü de bulanıklaşmaya başlamıştı.

MS’TEN ŞÜPHELENDİLER

“Daha fazla test ve tarama için tekrar hastaneye gittim. Sağ gözümde tamamen görme kaybı vardı ama kimse bunun ne olduğunu bilmiyordu.” diyen Chelsea’ye doktorlar MS (Multipl Skleroz) şüphesiyle, güçlü ilaçlar verdi ve ileri tetkikler için beklemeye başladı. Ancak o noktada neredeyse hiç hareket edemiyordu.

ŞİMŞEK ÇAKMASI GİBİ BİR BAŞ AĞRISI İLE SARSILDI

Chelsea’nin durumu her geçen gün biraz daha kötüye gidiyordu. Sürekli bir baş ağrısı vardı ve buna dayanamıyordu. Sol gözü çok daha kötüleşti. Çocuklarına mutfakta öğle yemeği hazırlarken aniden şimşek çakması gibi bir baş ağrısıyla sarsıldı ve yere yığıldı.

Beş yaşındaki çocuğundan telefonu uzatmasını isteyerek yardım çağırmak için eşi Connor’ı aramaya çalıştı; ararken acı içinde çığlık atıyordu. Ambulans geldiğinde, araca yürüyerek binemeyecek kadar dengesini kaybetmişti. Her adımda yere düşüyordu.

TÜM BEDENİMİN BENİ TERK ETTİĞİNİ HİSSEDİYORDUM

Chelsea, “Tuvalete gitme yetimi de kaybettim, bu yüzden 28 yaşında sonda takılmak zorunda kaldı. Yataktan kalkamıyordum çünkü düşme riski taşıdığım için hareketim kısıtlanmıştı. Tüm bedenimin beni terk ettiğini hissediyordum.”

Hastalığın semptomları ile yaşamak ve baş etmek çok zordu, ancak ne olduğunu anlamadan geçen dört haftanın ardından doktorlar sonunda Chelsea’ye bir teşhis koydu: Fonksiyonel nörolojik bozukluk.

Bu karmaşık durum, beynin vücuda sinyal gönderme ve alma şeklini etkileyerek kas spazmlarından hafıza sorunlarına kadar uzanan çeşitli belirtilere yol açıyor.

Fonksiyonel nörolojik bozukluk (FND) nedir?

NHS’e göre, bu durumda beyni bir bilgisayar gibi düşünmek faydalı olabilir. FND’ye sahip bir kişide beynin donanımında, yani yapısında bir hasar yoktur. Sorun, bilgisayarda çalışan yazılımda, yani beynin işleyişinde ortaya çıkar.

Olası belirtiler:

* Yürümeyi zorlaştıran uzuv zayıflığı, vücudun bir tarafında ağırlık hissi, eşyaları düşürme, uzvun size ait değilmiş gibi gelmesi

* Kontrolsüz titreme, aniden hareketsiz ve tepkisiz kalma ya da çevreye yanıt vermeden dalgın bakma şeklinde nöbetler

* Kol ve bacaklarda titreme

* Vücudun bir bölümünün alışılmadık bir pozisyonda kilitlenmesine neden olan kas spazmı (distonya)

* Bacak sürükleme, yürürken dengesizlik ya da aşırı hareketlerle kendini gösteren yürüme bozukluğu

* Tourette sendromuna benzeyen yüz spazmları ve tikler, ani sıçramalar ve kasılmalar

* Bilinç açıkken aniden yere düşme (drop ataklar)

* Uyuşma ve karıncalanma hissi

* Hafıza ve konsantrasyon sorunları

* Konuşma ve yutma güçlüğü

* Sürekli duruşa bağlı algı bozukluğu (baş dönmesi)

* Bulanık görme, çift görme, ışığa hassasiyet, görme azalması

* Gerçeklikten kopma hissi (disosiyasyon)

Diğer belirtiler arasında kronik ağrı, yorgunluk, uykusuzluk ya da aşırı uyuma, migren, irritabl bağırsak sendromu, anksiyete, panik ataklar, depresyon, travma sonrası stres bozukluğu (TSSB), kronik idrar retansiyonu ve solunum bozuklukları yer alır.

Tedavisi nasıl yapılır?

FND hastalarının yaşam kalitesini artırmak amacıyla rehabilitasyon terapileri uygulanır; amaç beynin yeniden eğitilmesidir. Bazı hastalar bu tedaviden fayda görürken, bazıları tedaviye rağmen belirtileri yaşamaya devam edebilir.

Kaynak: NHS

FND ile nasıl yaşanır?

“Teşhis konmadan önce FND’yi hiç duymamıştım ama aslında sanıldığından daha yaygın.” Diyen Chelsea, .ok öngörülemez bir hastalık olduğunu nöbetlerden felce kadar her şeyi kapsayabildiğini, bunun da doğru yardımı almayı daha da zorlaştırdığını söyledi.

FND’nin teşhisi zor olabilir ve tek bir ‘tedavisi’ yoktur. Tedavi daha çok ilaç ve fizyoterapi yoluyla belirtilerin yönetilmesine odaklanır.

Hastalığın ciddiyetine rağmen Chelsea, bu bozukluğun çoğu zaman göz ardı edildiğini ya da “ciddiye alınmadığını” söylüyor.

Chelsea için hastalığının en belirgin belirtisi beyin sisiydi. “Küçük çocuklarınız varsa bu gerçekten zorlayıcı,” diyen Chelsea sözlerine şöyle devam etti:

GÜNDE 20 İLAÇ İÇİYOR

“Bacaklarımda ciddi bir güçsüzlük var, bu yüzden zamanımın %99’unda baston ya da koltuk değneğiyle yürüyorum. Bazen bacaklarımı hiç hissetmiyorum ve fiziksel olarak yürüyemiyorum.” Sözleriyle yaşadığı zorlukları anlatan Chelsea, günde yaklaşık 20 ilaç alıyor ve sürekli bir ağrıyla yaşıyor. Üç çocuk annesi, tamamen işlevsel bir kadından 90 yaşında gibi hisseden birine dönüştüğünü, üç ay önce, hayatımın böyle olacağını hiç düşünmediğini ama mücadele etmeye kararlı olduğunu söyledi.

Yaşadıklarını anlatmak ve FND’ye dikkat çekmek için bir Facebook sayfası açtı. hikâyesinin aynı hastalıkla mücadele eden başkalarına da ulaşmasını umuyor.

İlaç rutinleri ve hastalığın ruh sağlığı üzerindeki etkileri arasında, bu durumla yaşadığı günlük gerçekliği belgeleyen videoları düzenli olarak paylaşmayı planlıyor. Hastalığından dolayı çalışamadığı için tüm zamanını farkındalık yaratmaya adıyor.