Murat Ülker Parkinson ama son değil kitabını değerlendirdi: Bir hastanın 22 yıllık kabusunun kendi ağzından hikayesi Aktüel Haberleri

Yıldız Holding Yönetim Kurulu Üyesi, Pladis ve GODIVA Yönetim Kurulu Başkanı Murat Ülker, son yazısında Eski Londra Büyükelçisi Cem Duna'nın 'Parkinson ama son değil' adlı kitabını kaleme aldı. 'Parkinson bir beyin hastalığı; belirtileri ve seyri kişiden kişiye değişiyor. Cem Duna bey bu hastalıkla mücadelesini sürdürürken bu mücadeleyi bize bir kitap halinde sunmuş. Bence çok değerli bir hareket; kim bilir kim nolacak?' diyen Ülker, 'Şunu kesinlikle söyleyebiliriz: Hazırlıklı olmak yardımcı olacaktır' diye ekledi.

Ülker, kitapta yazarın yakınlarının duygu ve düşüncelerine de yer verildiğini ifade etti.

Ülker yazısına şu şekilde devam etti;

Cem Duna,1947 Ankara, Siyasal mezunu sonra, 1969da Dışişleri, Kopenhag, Lahey Büyükelçiliği, Amsterdam, ekonomik entegrasyon yüksek lisansı, Cidde Büyükelçiliği ve Londra Büyükelçiliği’ndeki görevlerinden sonra başbakan danışmanı, TRT genel müdürü olarak atandı. 1989 BM ile Avrupa Toplulukları Büyükelçilik ve Daimi Temsilcilik görevlerinde yer alan Cem Duna, Gümrük Birliği sürecinde etkin rol oynadı. 1995 yılında özel sektöre geçiş yaparak AB danışmanlık şirketi kurdu. TÜSİAD yönetim kurulu ve yüksek istişare kurulu üyeliği görevleri de üstlenen Duna, bu dönemde Türk ve yabancı pek çok şirkette yönetim kurulu üyesi/ve veya bağımsız üye olarak yer aldı. Cem Duna, Nilüfer Jennifer Duna ile evli ve Defne Duna Yalçındağ ile Can Duna’nın babasıdır.

Cem Boyner onçin “Muhteşem bir genç adamla tanıştım, TRT genel müdürü, sonra 42 yaşında Dışişlerinde parladı.

Net konuşur… lafı ağzında gevelemez, doğruyu söylemekten çekinmez, acı sözleri bile tatlıya bağlardı… Yönetim kurullarımızda birlikte çalıştık. Sağlam dost, akıllı mentor, dert babası..”. diye yazmış kitabın önsözünde.

Parkinson bir beyin hastalığı;

belirtileri ve seyri kişiden kişiye değişiyor. Cem Duna bey bu hastalıkla mücadelesini sürdürürken bu mücadeleyi bize bir kitap halinde sunmuş. Bence çok değerli bir hareket; kimbilir kim nolacak?

Parkinson bir beyin hastalığı. Belirtileri ve seyri kişiden kişiye değişiyor.

Hastalıkla maddi mücadele olanaklarımız farklılaşsa da ruhsal açıdan hastalar ve yakınları olarak hepimizin boğuştuğu zorluklarda pek çok ortak nokta var.

BELLİ BELİRSİZ BİR BELİRİŞ

Hayat devam ededursun, işleyişine güven duyduğunuz, hep öyle kalacağını varsaydığınız bedeninizin ritmi şimdi şurada, derken burada aksıyor, aksama süreklilik kazanmadan geçmiş gibi görünüp yeniden ortaya çıkıyor.

Hastalığa çare bulacağına ümit beslemek, yani bir anlamda inkâr, bir çelişki. İlerleyen bir hastalık söz konusu ve tedavisi de yok.

Gerçekleri söylemekten kaçınmak veya tahrif etmek herkes gibi Parkinsonlu kişide de aldatılmışlık tepkisi yaratıyor ve mevcut güven eksikliğini artırıyor.

Cem bey, bu tarifler akabinde, hastalığın seyrini, hasta ve yakınları üzerindeki etkisini şöyle başlıklar altında aktarıyor:

Çaresizlikten Doğan Tepki: Hasta, Yakınları ve Doktorlar

Kaş Yaparken Göz Çıkarmak

İnkâr: Savaş ve Nihayet Barış

Beyin pili

Her yeni gelişme hastalara bir umuttu ama Cem Duna, “Umduğum ile bulduğum arasında ben ve yakınlarım için hırpalayıcı bir uçurum vardı. Derin Beyin Stimülasyonu derin bir sorun yumağına dönüşmekteydi…” diyor ve ekliyor, kullanıyorsanız içki ve sigarayı hiç gecikmeden bırakın. Bize şu gerçeği hatırlatmaktan da geri durmuyor: Parkinson’dan değil, Parkinson ile ölürsünüz. Ama Parkinson’un zemin hazırladığı bir riskin bir anda gerçek olmayacağını kim söyleyebilir? Sert bir düşüş, kötü bir yaralanma vs…

Kitapta yakınlarının duygu ve düşüncelerine de yer verilmiş.

YANSIMALAR

Eşi Nilüfer Duna’nın yazdıkları şöyle başlıklar var.

Hastalığı kabullenmek

Hastalıkla birlikte yaşamanın yollarını öğrenmek

Asla hareketi azaltmamak, nefes egzersizleri dahil düzenli egzersiz yapmak

İlaçların titizlikle zamanında alınması

Parkinson, onu doğrudan ve en yakınından dolayı yaşayanlar için tüketici bir hastalık. Tükenmeden çözümler düşünmeniz önemli. Aksi takdirde toparlamak zor ve sancılı olabiliyor.

Çocukları ise,

“Benim kuvvetli babam başka birine dönüştü. Babamın sağlığı hızla kötüye giderken ondan koptuğum bir dönem oldu, sanırım dönüştüğü kişiyi görmemek içindi. O ise bir “çözüm” bulmak için çırpınıyordu. Çabası olağanüstüydü. Sonuç olarak yaşadığım bu deneyim, beklenmedik yerlerde güç bulmak ve uyum sağlamak yolculuğum oldu. Parkinson hastalığı ailemizden çok şey almış olsa da bizi bazı açılardan birbirimize daha da yaklaştırdı. Birbirimizin varlığının ve gündelik yaşamın küçük zaferlerinin değerini öğrendik. Babamın sunduğu güç ve azim örneğiyse yeni gerçekliğimizle baş ederken bizi yüreklendirmeye ve ilham vermeye devam ediyor…

Hastalığın psikolojik etkileri asla tam olarak ele alınamıyor.

Tedavi ve yönetim yöntemlerini ikiye ayırabiliriz:

Batı ve Doğu yaklaşımları. Batı yaklaşımı, 21 yıl boyunca sürekli artan ilaç sayısıyla geldi. Bugün itibariyle telefonunda her biri başka bir ilaç grubu için dokuz alarm kuruldu. Doğu veya bütüncül yaklaşım ise diyetler, akupunktur, kupa terapisi ve gurular gibi yöntemleri içeriyordu. Buna belki de üçüncü bir yaklaşım olan fonksiyonel tıbbı ekleyebiliriz. Babam daha az direnç gösterip diyetini radikal bir şekilde değiştirirse, vücudundaki iltihaplanmanın genel olarak azalmasından fayda görebileceğini düşünüyorum…” demişlerdi.

Buraya kitabın yazılması hakkında düşüncelerini aktaran Seda Toksoy hanımın ve doktorunun görüşlerini de ekledim:

Seda Toksoy:

Çarşamba günleri “Cem günleri” olurdu. Sabahtan gidiyordum, masa başına geçiyorduk, kulaklığı takıyordu, telefonu yükselticinin önüne koyup ses kaydını açıyordum.

Parkinson’la ilk karşılaşmam Cem örneğinde oldu. Değişken seyrini, kısıtlayıcı etkilerini onda gördüm. Ama gördüğüm bununla kalmadı. Bir insanı değiştirdiğini, güçlü yanlarından götürürken bekli de en güçlü yanını, müthiş yaşama azmini daha da öne çıkarmasını izledim.

Ahmet Aykaç:

Parkinson beynin substantia nigra adı verilen kısmındaki sinir hücrelerinin dejenerasyonundan kaynaklanan bir hastalıktır. Sinir sistemini ve vücudun sinirler tarafından kontrol edilen kısımlarını etkiler ve ilerleyicidir. Dışarıdan görülebilen birçok araz yaratır. Parkinsonlu’nun etrafındaki doktorlar, bakıcılar, aile fertleri, arkadaşları bu somut arzları görüp odaklanmaya yatkındırlar. Parkinson’un bir de gözle ve ilk bakışta görülmeyen, adı kolayca konamayan etkileri vardır. Genç yaşta olsalar bile Parkinsonlular arasında kişilikte hafif veya ağır değişiklikler olabiliyor ve kişi daha fazla olumsuz duygu (nevrotizm) hissetmeye başlayabiliyor, daha endişeli (korkulu) veya depresif (içine kapanık veya karamsar) hale gelip agresif ve/veya kırıcı olabiliyor.

Bu kitapta Parkinson hastası Cem Duna, hastalıkla yaşadığı son 22 yılın kendi, yani hasta gözünden, tabiri caizse “içeriden” bakıldığında nasıl göründüğünü, neler hissettiğini, yaşamının yavaş yavaş karanlığa gömülüşünü anlatıyor. Elbette bu akademik bir “araştırma” değil, bir hastanın 22 yıllık kabusunun kendi ağzından hikayesi.

Dışarıdan görünmeden kişilerin iç dünyasında fırtınalar koparan ve çoğunlukla dillendirilmeyen dinamikler.

Kitabın okunmasını gerektiren başka bir husus ise şudur:

Konunun öznesi olan, olması gereken, hastanın tüm ilgililer tarafından pasif bir hastalık nesnesi muamelesi görmesi. Bu da tıbbi personelin, uzman olsun olmasın, hastayı değil eşini, ergin çocuklarını, ebeveynini muhatap aldığı ve hastanın dile getirdiği konuları ve/veya verdiği cevapları sıklıkla bu kişilerle teyit etmelerinden başlayıp aile içinde hasta hakkında kısık sesle konuşulmasına uzanan dallı budaklı bir problem. Neredeyse tüm sağlık sisteminin problemi gibi görünen ve hastayı küçülten, içine kapanmasına yol açan, pasifleştirici veya agresifleşmesini artıran derin bir sorun.

(Hasta odaklı yaklaşmamak), rahatsızlık veren bir olay anında hasta etrafındakilerin kendilerini münasip bir lisanla ifade etmeksizin, bilgi sahibi olmadan, niyetler ve gerekler hakkında varsayımlar ve onlar üzerinden yorum yaptıkları için işlerin çürüyüp iltihaplanması, sarpa sarması, kırıcı ve işlevsiz hale gelmesine yol açıyor. Çoğu konuda kimin ne kadar ayarlama yapması gerekeceğinde hastanın bir önceliği var / olmalı, ama kendisinin de açıkça dediğin gibi hasta da varsayımlara dayalı tepkiler gösteriyor ve anlaşmazlık kaynağı oluyor.

Şunu kesinlikle söyleyebiliriz:

Hazırlıklı olmak yardımcı olacaktır.