Otizm bir hastalık değil: doğru destekle hayat değişiyor Düzce Haberleri

– Dr. Meryem Seçen Yazıcı, otizmin bir hastalık olmadığını belirterek "Otizmi aslında beynin dünyayı işleme biçimindeki bir farklılık olarak tanımlayabiliriz" dedi.
Düzce Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı’ndan Dr. Öğr. Üyesi Meryem Seçen Yazıcı, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü dolayısıyla bilgilendirmede bulundu. Otizm ya da otizm spektrum bozukluğunun çocuğun sosyal iletişim kurma biçimini, çevresiyle etkileşimini ve davranış örüntülerini etkileyen nörogelişimsel bir durum olarak açıklayan Dr. Yazıcı; "Otizmi aslında beynin dünyayı işleme biçimindeki bir farklılık olarak tanımlayabiliriz. Her çocukta aynı belirtileri aynı şekilde görmeyebiliriz, bu nedenle spektrum ifadesi kullanılır. Ağırlığına göre bazı çocuklarda belirtiler çok erken dönemde fark edilirken, bazılarında daha hafif ve daha geç anlaşılabilir" dedi.
"Dikkate alınmalıdır"
İlk belirtilerin genellikle iletişim ve sosyal etkileşim alanında kendini gösterdiğine dikkat çeken Yazıcı, "İsmiyle çağrıldığında dönüp bakmama, sosyal gülümsemenin sınırlı olması, göz teması kurmaktan kaçınma, ortak dikkat dediğimiz bir şeyi işaret edip paylaşma davranışının az olması ya da sanki kendi dünyasındaymış gibi görünme en erken sinyaller arasındadır. Ayrıca, akranlarıyla ilgilenmeme, yaşıtlarına göre konuşmanın gecikmesi, ellerini çırpma veya kendi etrafında dönme gibi tekrarlayıcı hareketler, rutinlere aşırı bağlılık ve duyusal hassasiyetler de ilk dikkat çeken unsurlar arasındadır. Aileler çoğu zaman ‘bir şeyler farklı’ hissini dile getirir; bu sezgi mutlaka dikkate alınmalıdır" ifadelerine yer verdi.
31 çocuktan birinde görülüyor
Son yıllarda otizm tanısı alan çocuk sayısında artış olduğuna işaret eden Yazıcı, "İstatistiklere göre (CDC) 2000’li yıllarda Otizm 150’de 1 çocukta görülürken, 2022 verilerine göre 31 çocukta 1 görülüyor. Ancak bu artışı sadece otizmin arttığı şeklinde yorumlamamalıyız, bu durumu doğru okumak lazım. Eskiden içe kapanık ya da yaramaz denilip geçilen pek çok çocuk, artık gelişen tanı yöntemleri ve toplumdaki farkındalığın artmasıyla doğru teşhis alabiliyor. Tanı ölçütlerinin gelişmesi, farkındalığın artması, ailelerin ve hekimlerin belirtileri daha erken tanıması, eğitim ve sağlık sistemlerinde taramanın yaygınlaşması da bu artışta önemli rol oynuyor. Yani elimizde hem gerçek artışı düşündüren hem de tanı koymadaki gelişmeleri gösteren nedenler var. Sayı artıyor; ama bunun arka planı tek faktörlü değil" şeklinde konuştu.
"Erken tanı, çocuğun gelişim seyrini belirleyen en güçlü faktörlerden biridir"
Erken tanının çocuk gelişimi üzerindeki etkisi üzerine değinen Yazıcı, "Bir çocuk ismine dönüp bakmıyorsa, göz teması sınırlıysa, konuşması gecikmişse, işaret etme ve paylaşma gibi iletişim davranışları azsa ya da tekrar eden, tek başına oyunlara yöneliyorsa beklemeden bir uzmana başvurulmalı. Burada en kritik nokta şu, ebeveynin bir şeyler farklı hissi çoğu zaman doğrudur ve dikkate alınmalıdır. Biraz daha bekleyelim, erkek çocuktur, geç konuşur yaklaşımı, özellikle erken dönemde ciddi zaman kaybına yol açabilir. Erken tanı, çocuğun gelişim seyrini belirleyen en güçlü faktörlerden biridir" dedi.
"Bekle ve gör devri kapandı"
"Özellikle ilk iki yıl gelişimin altın dönemidir" diyen Dr. Yazıcı, "Beyin gelişiminin en esnek olduğu ilk yıllarda başlanan müdahaleler, iletişim, sosyal etkileşim ve davranış becerilerinde belirgin kazanımlar sağlar. Bilimsel çalışmalar, 12. ay civarında başlayan eğitimin, 3 yaşına gelindiğinde tanı alma oranını 3 kat azalttığını gösteriyor. Özetle; 3 yaşından sonra alınan tanı, yapılan müdahale semptomları yönetmeye odaklanırken, 12. aydaki bir müdahale gelişimin yönünü kökten değiştirebilir. Artık buradaki bilimsel yaklaşım net, bekle ve gör devri kapandı, en ufak bir belirti varsa fark et ve harekete geç dönemindeyiz" diyerek sözlerine devam etti.
Otizmi grip gibi geçip giden veya tamamen ortadan kaldırılacak bir hastalık gibi düşünmenin doğru olmadığını ifade eden Yazıcı, "Bu nedenle ilaçla tedavinin de bir karşılığı bulunmuyor. Otizm, yönetilebilir bir nörogelişimsel durumdur. Doğru destekle çocukların iletişim becerileri, sosyal uyumu, akademik işlevselliği ve bağımsız yaşam kapasitesi belirgin şekilde gelişebilir, ileride bağımsız yaşayabilir, üniversite okuyabilir ve çalışabilirler. Burada hedef, çocuğu kalıba sokmak değil; güçlü yanlarını desteklemek, zorlandığı alanlarda işlevselliğini artırmak ve yaşam kalitesini yükseltmektir. Bazı çocuklarda çok iyi ilerleme olur, bazı çocuklarda daha uzun süreli ve yoğun desteğe ihtiyaç duyulur. Yani mesele tam iyileşme söyleminden çok, doğru destekle en iyi gelişimsel sonuca ulaşmaktır" şeklinde konuştu.
"Küçük yaşta, kontrolsüz ekran maruziyeti ciddi bir risk taşıyor"
Teknolojinin (tablet, telefon vb.) otizmli çocuklar üzerindeki etkisine de değinen Öğretim Üyesi Dr. Meryem Seçen Yazıcı, sözlerine şu şekilde devam etti:
"Bu konuda gerçekçi olmak lazım, teknoloji çoğu zaman ideal şekilde veya eğitici amaçla kullanılmıyor. Özellikle küçük yaşta, kontrolsüz ekran maruziyeti ciddi bir risk taşıyor. Şunu net söyleyebiliriz, ekran kullanımı tek başına otizme neden olmaz. Ancak beynin en esnek olduğu o kritik nöroplastisite döneminde, çocuğun ihtiyaç duyduğu canlı ve karşılıklı etkileşimin yerini tek taraflı bir ekran uyarını alırsa, sosyal gelişim yavaşlar ve mevcut belirtiler çok daha belirgin hale gelir. Bu yüzden sınırlarımız çok net olmalı, 02 yaş arasında mümkünse hiç ekran önermiyoruz. 25 yaş arasında ise günde en fazla bir saat, o da mutlaka ebeveyn eşliğinde ve etkileşimli bir şekilde olmalı. İçerik tarafı da en az süre kadar önemli. Hızlı, dikkat dağıtıcı, sürekli kaydırmalı (shorts/reels) içerikler yerine daha yavaş tempolu, öğretici ve yapılandırılmış içerikler tercih edilmeli. Ekran hiçbir zaman oyalayıcı ya da bakıcı olarak kullanılmamalı."
Doğru çerçevede kullanıldığında teknolojinin faydalı olabildiğine dikkat çeken Yazıcı, "Özellikle alternatif iletişim uygulamaları, görsel destekler ve yapılandırılmış eğitim içerikleri bazı çocuklar için işlevsel bir araç olabilir. Ama bu, istisnai ve kontrollü kullanım için geçerli; ana gelişim alanı her zaman insanla kurulan canlı ilişkidir" ifadelerine yer verdi.
Toplumda otizmle ilgili en yaygın yanlış inanışlar
Otizmle ilgili en büyük sorunlardan birinin çok fazla yanlış bilginin doğruymuş gibi kabul edilmesi olduğunu kaydeden Dr. Yazıcı, "En sık karşılaştıklarımızdan biri, otizmin aşılar ya da soğuk ebeveyn tutumlarıyla ortaya çıktığı inancı. Bunun bilimsel hiçbir karşılığı yok. Otizm, doğuştan gelen nörogelişimsel bir farklılıktır. Bir diğer yaygın yanlış, otizmin tek tip bir tablo olduğu düşüncesi. Oysa bu bir spektrum; her çocuk farklıdır. Hepsinin dahi olduğu ya da hiçbirinin iletişim kuramayacağı gibi uç genellemeler gerçeği yansıtmaz. Aynı şekilde konuşamaz, sevmez, empati kuramaz gibi ifadeler de doğru değil; burada mesele çoğu zaman kapasite değil, ifade biçimidir. Toplumda sık görülen bir başka hata da bazı davranışları doğrudan otizmle eşitlemek. Dönen nesnelere bakma, tekrar eden hareketler ya da ekolali tek başına tanı koydurmaz. Tanı, sosyal iletişim ve karşılıklı etkileşim alanlarını da içeren bütüncül bir çocuk psikiyatrisi değerlendirmesi ile konur. Büyüyünce geçer ya da kısa sürede eğitimle düzelir düşüncesi de yanıltıcıdır. Otizm yaşam boyu sürebilen bir nörogelişimsel farklılıktır. Ancak erken ve yoğun destekle gelişim belirgin şekilde ilerler. Son dönemde sık duyduğumuz ekran otizm yapar söylemi de doğru değil. Ekran kullanımı otizme neden olmaz; ancak özellikle erken dönemde yoğun ve kontrolsüz maruziyet, sosyal etkileşimi azaltarak belirtilerin daha belirgin hale gelmesine neden olabilir. Gebelikte parasetamol kullanımıyla ilgili de zaman zaman endişeler dile getiriliyor. Mevcut bilimsel veriler, bu kullanımın otizme doğrudan neden olduğunu net şekilde göstermiyor. Bu nedenle tek bir ilaç üzerinden kesin bir nedensonuç ilişkisi kuramayız. Özetle, otizmi tek bir nedene, tek bir görünüme ya da sabit bir sonuca indirgemek yapılabilecek en büyük hata olur. Doğru yaklaşım ise her çocuğu kendi gelişimsel profili içinde değerlendirmek ve bilimsel temelli destek sunmaktır" dedi.
"Çocuk ve ergen psikiyatristleriyle ilerleyin"
Otizmli bir çocuğu olan ailelere en önemli tavsiyelerde bulunan Yazıcı, "Öncelikle kendinizi suçlamayın; suçluluk duygusu sizi yorar, çocuğunuza ise fayda sağlamaz. Bu bir maraton ve bu süreçte çocuğunuzun yapamadıklarına değil, yapabildiklerine odaklanmanız gerekir. İnternetteki bilgi kalabalığında kaybolmayın. Güvenilir uzmanlarla ve gerektiğinde çocuk ve ergen psikiyatristleriyle ilerleyin. Çünkü bazen eşlik eden gelişimsel durumlar olabilir. Her çocuk için tek tip bir yaklaşım yoktur. Evde en kıymetli şey ilişkidir: çocuğun göz hizasına inmek, ilgisini takip etmek, kısa ve net iletişim kurmak ve küçük ilerlemeleri fark etmek çoğu zaman en pahalı eğitimlerden bile daha etkilidir. Bazen ne yaparsam yapayım yetmiyor, işe yaramıyor diye hissedebilirsiniz; ancak gelişimde küçük ama düzenli adımlar, dağınık ve yoğun çabalardan çok daha kalıcıdır. Bu nedenle küçük kazanımları görün ve kutlayın. Kendiniz için de alan açın, sosyal izolasyondan kaçının ve benzer süreçlerden geçen ailelerle bağ kurun. Unutmayın, siz iyi olursanız çocuğunuz da daha iyi olur; sabırla ve sevgiyle atılan her küçük adım zamanla büyük bir değişime dönüşür" diye konuştu.
"Bu çocuklar eksik değil, farklı gelişen bireylerdir"
"Sokakta ya da markette zorlanan bir çocuk gördüğümüzde yargılamayalım" diyen Dr. Meryem Seçen Yazıcı, "Acımak yerine anlamaya çalışalım. Bu çocuklar eksik değil, farklı gelişen bireylerdir. Otizmi romantize etmek de doğru değildir. Bu bir farklılıktır ama destek gerektirir. Eğitim ve doğru yaklaşım ihmal edilmemelidir. Gerçek farkındalık, otizmli bireyleri sadece tanımak değil; onları okulda, parkta ve iş yerinde hayatın tam merkezine dahil etmektir. Toplum olarak sorumluluğumuz, bu çocukları uyumsuz diye kenara itmek değil; onlar için erişilebilir ve saygılı bir alan açmaktır. Çünkü bir çocuğun gelişimi kadar, o çocuğa sunduğumuz imkanlar da bizim toplum olarak vicdan ve olgunluk düzeyimizi belirler. Kabul, sürecin başlangıcıdır; doğru destek ise çocuğun potansiyelini görünür kılar" şeklinde açıklamasını tamamladı.