Hem nadir hastalık hem ağır yoksulluk: 7 kişiden biri olan arjini hastası ilaçsızlıktan eriyor

Kahramanmaraş’ta nadir görülen arjini hastası kızına bakan Filiz Berk, sosyal yardım ödemelerinin yüksek kira bedelleri ve ilaç maliyetleri karşısında yetersiz kaldığını açıkladı. Aylık 10 bin lira tutan vitamin desteğini 6 aydır alamadığını belirten Berk, "Tüm masrafları çıkınca geriye 2 bin lira kalıyor, bu parayla nasıl yaşayayım?" diyerek ekonomik dar boğazın hayati sonuçlarını göz önüne serdi.

Kahramanmaraş'ın Andırın ilçesinde yaşayan Filiz Berk, 24 yaşındaki zihinsel ve fiziksel engelli kızının sağlığı için ihtiyaç duyduğu tıbbi desteğe ulaşamıyor. Türkiye'de sayılı kişide görülen arjini hastalığı ile mücadele eden Berk, devletten aldığı bakım ücreti ve diğer desteklerin, güncel yaşam maliyetleri karşısında eridiğini ifade etti. Berk, ekonomik tablosunu şu verilerle özetledi: "14 bin lira bakım ücreti alıyorum, 13 bin 500 lira kira veriyorum. Eşim vefat ettiği için 9 bin lira, 5 bin lira da kızıma veriyorlar. Ben doktora mı götüreyim, bezini mi alayım, evi mi geçindireyim?"

Hastalık nedeniyle kızının özel bir beslenme ve vitamin takviyesi alması gerektiğini kaydeden Berk, ilaç maliyetlerinin karşılanamaz noktaya geldiğini vurguladı. ANKA Haber Ajansı’na konuşan anne Berk, kızının gözünün önünde zayıfladığını belirterek şöyle devam etti:

"Kızımda Türkiye'de arjini hastalığı var. Vitamin destekleri kullanıyor. Onları kullanamadığım için çocuğum çok zayıfladı. Ağzının selini tutamıyor, gözümün önünde eriyor. Alamıyorum, ayda 10 bin lira tutuyor. İlaçları ayda iki kez almam lazım ama alamıyorum. Çocuğumun ihtiyaçlarını alamıyorum. İstediklerini alamıyorum. Vicdan azabı çekiyorum. 6-7 aydan beri vitamin ilaçlarını alamıyorum, alamadığım için de çocuğum zayıfladı."

Nefes darlığı diye gitti milyonda bir görülen hastalık çıktı

Engelli kızının kısıtlı bir beslenme düzeni olduğunu ancak buna dahi bütçe ayıramadığını ifade eden Filiz Berk, gıda fiyatlarındaki artışın etkilerini şu sözlerle anlattı:

"Sadece bir zeytin yiyor. Yaprak sarması yiyor, onun dışında bir şey yemiyor. Zeytin de alamıyorum, çok pahalı. Yardım istiyorum, destek istiyorum. Ev sahibim 'Nisan ayına kadar ödeyemezsen çık' diyor. Ben nereye gideyim? Engelli çocuğumla nereye gideyim kış günü? Gidecek durumum yok, imkanım yok. Tüm masrafları çıkıyorum, bana 2 bin lira kalıyor. Bu 2 bin lira ile nasıl yaşayayım ben? Çocuğum aç zeytin yiyor, zeytin de alamıyorum. Başka bir şey yemiyor, çok kötü zayıfladı."

Kız kardeşinin durumuna tanıklık eden Neslihan Oruç ise hastalığın nadirliğine ve bakım sürecindeki fiziksel zorluklara dikkat çekti. Oruç, "Benim kardeşim arjini hastası. Türkiye'de 7 kişiden biri. Zihinsel ve bedensel engelli. Annem buna bakıyor ve biz de sürekli gelemiyoruz. Evliyim, gelsem o kadar duramıyorum. Annem zorluk çekiyor, maddi manevi. Vitamin ilaçlarını alamıyor. Geliri kirasına yetmiyor, yemesine yetmiyor, içmesine yetmiyor. Kardeşim çöktü, eriyip bitiyor. Annem zorluk çekiyor, sırtında götürüyor" ifadelerini kullandı.