DMD li Rahmi Kerem in tek dozluk ilaca kavuşması için zamana karşı yarış Manisa Haberleri

MANİSA'da yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası Rahmi Kerem Keskin'in (4) ailesi, çocuklarının hayata tutunabilmesi için Amerika'daki gen tedavisine ulaşmaya çalışıyor. Kendisi de doktor olan baba Haluk Keskin (40) ve öğretmen anne Atife Keskin (38), başlatılan valilik onaylı kampanyanın yüzde 29'a ulaştığını belirterek, şimdiki hedeflerinin oğullarının kaslarını kaybetmeden o tek dozluk ilacı alabilmek olduğunu söyledi.

Dahiliye uzmanı doktor Haluk Keskin ile çocuk gelişimi öğretmeni Atife Keskin'in, 3 çocuğundan ortancası Rahmi Kerem Keskin'e 1 yıl önce DMD teşhisi konuldu. Ailesi, Keskin'in kas kaybetmeden ilacına kavuşması için kampanya başlattı. Doktor Haluk Keskin, mesleki dikkati sayesinde oğlundaki yüksek karaciğer değerlerini fark ederek süreci başlattı. Manisa'nın Demirci ilçesinde 9 yıl dahiliye uzmanı olarak görev yaptıktan sonra Bursa Şehir Hastanesi'nde medikal onkoloji yan dal ihtisasına başladığını ve bu nedenle bir süredir ailesinden ayrı yaşadığını belirten doktor Keskin, "Rahmi Kerem'in karaciğer değerleri yüksekti, 7-8 ay boyunca böyle seyretti. Demirci ilçesinden Manisa'ya sevk ettiler. 3 yaşındaydı ve herhangi bir şikayeti yoktu. Manisa Şehir Hastanesi'nde yapılan tahlillerde kas hastalığından şüphelenildi. Mart 2025'te ise İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi'nde genetik testlerin ardından kesin tanı konuldu. Bu hastalıkta genellikle 12 yaşından sonra çocuklar yürüme yeteneğini kaybediyor. Tekerlekli sandalyeye mahkum oluyorlar. 20-30 yaş aralığında da hayatlarını kaybediyorlar. Biz de Amerika'da üretilen tek dozluk bir gen tedavisi için kampanya başlattık. 20 Ocak'tan itibaren bağışları almaya başladık. Yaklaşık 3 aylık bir kampanya. Yüzde 29 düzeyine ulaştık" dedi.

'DIŞARIDAN BAKINCA FARKI YOK'

Rahmi Kerem'in her gün fizik tedavi aldığını belirten doktor Keskin, oğlunun ilacına erken alabilmesinin önemine değinerek, "Bu ilacı mümkün olduğu kadar erken, yani kaslarını kaybetmeden alırsa o kadar iyi olacak. Rahmi Kerem'in hastalığını sürekli bu hastaları gören doktorlar fark edebiliyor ama dışarıdan bakıldığında şu an için diğer çocuklardan bir farkı yok. Bu hastalığı kabul edip teslim olduk ama bir şifa kapısı varsa bunu da aramamız gerekiyor. Bu ilaç oğlumuza şifa olacak. Zor bir süreç. Sosyal medyada akşamları gönüllüler yayın açıp kampanyaya destek istiyor. Meslek örgütleri ve sanayicilere ulaşmaya çalışıyoruz. Ümidimizi kaybetmiyoruz. Ümidin olmadığı yerde şifa da başarı da olmaz. Eşimi de beni de yoruyor ama evladımızın iyileşeceğine inanıyoruz" diye konuştu.

Diğer çocuklarında DMD hastalığı olmadığını belirten Keskin, "Demirci'de 9 sene çalıştığım için ilçe halkı beni tanıyor ve seviyor. Çok destek oldular. Okullarda ve farklı yerlerde zarflar dağıtıldı. Rahmi Kerem'in resimleri her yere basıldı. Ağabeyi Ömer Yiğit Keskin de bana 'Her yerde neden Rahmi Kerem'in fotoğrafları var' diye soruyor. Ona 8 yaşında bir çocuğun anlayacağı bir dilden anlatmaya çalıştım" diye konuştu.

'GECE AĞRILARI BAŞLADI, DÜŞMEKTEN KORKUYOR'

Oğlunda hastalığın belirtilerinin artık fiziksel olarak hissedilmeye başladığını söyleyen Atife Keskin ise "Rahmi Kerem'in gece ağrıları sıklaşmaya başladı. Ayaklarını tutup 'Anne ağrıyor' diyor. Diz kapağını tutarak merdivenlerden çıkıyor. Her basamağı seri şekilde inemiyor, bir ayağının yanına diğerini indiriyor. Hareketlerindeki ağırlığı yapısal mı acaba diye düşünmüştük. Kardeşlerine göre daha yavaş. Hızlanmasını istediğimde 'Düşmekten korkuyorum' diyor. Bu genetik hastalığı ilk kez duydum. Eşim sağlıkçı olduğu için biliyordu. Çocuk nörolojiye gittiğimizde karaciğer enzimlerinin dışında bazı değerlerinin yüksek olduğunu duyduk. Kas enzimleri de yüksek çıktı. Hastalığı duyduğumda internete girip baktım. Görsellere bakınca girmemle çıkmam bir oldu. Çok araştırmadım. Derine girersem çocuklarıma yetemeyeceğimi düşündüm" dedi.

UMUT 23 NİSAN ETKİNLİKLERİNDE

Kampanya sürecinin yoğun tempoda geçtiğini belirten Atife Keskin, herkesi duyarlı olmaya davet ederek, "Başa geldi ama güçlü olmamız gerekiyor. 'Bu da bir sınav' dedik, kabul ettik. Kampanya süreci çok stresli. Her gün yayınlar yapıyoruz. Festivalden festivale gidiyoruz. Herkeste farkındalık sağlamak istiyoruz. Demirci halkı bize çok destek veriyor. Konserler yapılıyor, tüm gelirleri kampanyamıza bağışlanıyor. 23 Nisan'da stant açacağız. 24 Nisan'da Rahmi Kerem adına kadınlar matinesi yapacağız. Tiyatro oyunları var. En kısa sürede kampanyayı tamamlamak istiyoruz" diye konuştu.