13 yaşındaki ikizler Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile mücadele ediyor Denizli Haberleri

15 milyonda bir görülen Kromozom 4q Delesyon Sendromu rahatsızlığı ile dünyaya gelen ikiz kardeşler, yaşadıkları zorluklara rağmen hayata gülümsüyor.

13 yıl önce dünyaya gelen ikiz kardeşler, 15 milyonda bir görülen hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor. Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile hayata merhaba diyen Batuhan ve Emirhan Akar kardeşler, 13 yıllık yaşamlarında karşılaştıkları zorluk ve engelleri anne ve babasının sevgisiyle aşmaya çalışıyor. Yaşı büyüyen çocuklarının bakım ve sorumluluklarının da büyüdüğünü ifade eden anne Selin Akar, "Gençlik çağına gelen çocuklarım büyüdükçe bakımları zorlaşsa da ömrümün sonuna kadar yılmadan çocuklarıma bakacağım" dedi.

Soner Selin Akar çiftinin ikinci çocukları olarak 13 yıl önce dünyaya gelen Batuhan ve Emirhan Akar doğuştan genetik bir rahatsızlık olan Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile dünyaya geldi. Hamilelik sürecinde kontrollerde çocuklarının sağlıklı olduğunu belirten anne Selin Akar, "Hamileliğimde gittiğimiz doktor, çocuklarımın herhangi bir rahatsızlığından bahsetmedi. Doğumda çocuklarımız Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile doğdu. 15 milyonda bir görülen hastalık olduğunu söylediler. Doğdukları günden itibaren tedavi sürecimiz devam ediyor. Öğrenme ve konuşma zorluğu ile hareketlerinde kısıt var. Şimdi okulda özel eğitim alıyorlar" dedi.

Her gün okula gidiyorlar

Batuhan ve Emirhan'ın özel eğitim sınıfında eğitim gördüğünü belirten anne Selin Akar, "Okul çağı ile birlikte çocuklarımın eğitim hayatı başladı. Gümüşsu Mahallesi'nde farklı özel eğitim sınıfında okula devam ediyorlar. Hareket ve kendilerini ifade etme konusunda güzel ilerleme var. Çocuklarımızın sosyalleşmesi ve kendilerini ifade etmeleri açısından aldıkları eğitim çok önemli" dedi.

Doğumla birlikte büyük zorluklarla karşılaştıklarını belirten baba Soner Akar, Batuhan ve Emirhan'ın hayatlarındaki en güzel detay olduğunu belirterek, "Doğduklarında çok mutlu olduk. Hayatımızın en güzel ve özel anlarını Batuhan ve Emirhan'la yaşadık. Hastalıkları onları daha çok sevmemizi sağlarken aramızdaki bağı daha da güçlü yaptı" dedi.

Batuhan ve Emirhan'dan büyük bir çocukları daha olduğunu belirten baba Soner Akar, "Büyük oğlumuz lise çağında yatılı olarak Çivril'de eğitim görüyor. Kardeşleri ile arasında çok güçlü bir bağ var. Batuhan ve Emirhan 13 yaşında olmalarına rağmen 45 yaşında bir bebek gibiler. Batuhan bana Emirhan annesine çok düşkün. Biz ve abisi ikisine de çok düşkünüz" dedi.

Doğumdan sonra emekli bir öğretmenin çocuklardan birini evlatlık olarak almak istediğini belirten baba Soner Akar, "Batuhan ve Emirhan doğduktan sonra hastaneden karşılaştığımız emekli ve çocuğu olmayan bir öğretmen çocuklarımdan birini evlat edinebileceğini söyledi ama biz böyle bir şeyi hiçbir zaman düşünmedik" dedi.

Bez maliyeti çok yüksek

Batuhan ve Emirhan'ın ilaç ve hastane masraflarının devlet tarafından karşılandığını belirten baba Soner Akar, "Batuhan ve Emirhan'a verilen rapor ile tedavi ve ilaç giderleri karşılanıyor. Biz de Çivril Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma vakfı aracılığıyla bakım yardımı alıyoruz. İki çocuğun da bakıma muhtaç olması yüzünden bir işte çalışmamız imkansız. Kendi evimizde hayvancılık ve çiftçilik de yapıyoruz. Çocuklar büyüdükçe bez sarfiyatları arttı. Artık gün içinde çok fazla bez değiştirmek zorunda kalıyoruz. En büyük sıkıntımız bez. Devlet bez ödemesi yapıyor. Daha önce bez desteği veriyordu o daha iyi oluyordu. Devletin verdiği ödeme ile dışardan bez almak çok maliyetli. Bu konuda da hayırseverler ve Çivril Belediye Başkanımız yardımcı oluyor" dedi.

Babasının evinin bir kısmını kullandıklarını belirten Soner Akar, "Kendimize ait bir evimiz yok. Köyde babamın evinin yan tarafına küçük bir oda yaptım. İki oğlum ve eşimle burada yaşıyoruz. Tek amacım çocuklarımın sağlıklı bir hayat sürebileceği bir ortam bir ev yapmak" şeklinde konuştu.

Batuhan ve Emirhan'ın bakımında en çok kıyafet sorunu yaşadığını dile getiren anne Selin Akar, "Batuhan ve Emirhan zor konuşan, zor hareket eden çocuklar. Yemeklerini ben yediriyorum bakmak zor ama güzel. Ben çocuklarımın bakımında en çok kıyafet bulmak konusunda zorlanıyorum. Bez kullandıkları için gün içinde okulda birkaç defa kıyafet değiştiriyorlar. Her gün defalarca çamaşır yıkamak zorundayım. En büyük mutluluğum onları temiz güzel kıyafetlerle okula göndermek" ifadelerini kullandı.

Hayatlarını ve yaşamlarını Batuhan ve Emirhan'a göre yeniden şekillendirdiklerini belirten baba Soner Akar, "Kendimiz için değil çocuklarımız için yaşıyoruz evlenirken hayallerimiz vardı hayallerimizi öbür dünyaya bıraktık bu dünyada çocuklarımız için yaşıyoruz. Her şey onların sağlıklı bir ortamda kendilerine yetebilen birer birey olarak yetişmeleri" dedi.